Helsenorge

[Gisle N163]

Skulle bare ha en pølse på statoil og møtte forsiden til VG. Kjøpte og leste ja. Hvorfor skal Norge være så firkantet?
Føler uansett med deg. Har selv en datter på snart 5 år, og hadde vel solgt både hus og saab hvis det var snakk om livet hennes.. i hvertfall så lenge ikke Norge funker som det skal.. men hadde vel tatt opp kampen også. Men redda livet først, og tenkt på pengene til slutt..

Lykke til i allefall

-Gisle

[Ingvar N629]

Jeg kjøper sjelden VG, men måtte jo det i dag. Det bør gå an å se menneskene bak papirene når det er snakk om liv, og spesielt når det er barn. Det må være helt forferdelig å slåss mot systemet når det står om livet til datteren din, tør ikke tenke på hvordan det ville være å havne i samme situasjon selv. Heldigvis er hun frisk nå, håper hun fortsetter å være det. Dere har min fulle støtte, lykke til i kampen mot byråkratiet.

[olanso N985]

Tusen takk for fin støtte og mange gode ord.

Reiser ned til Tubingen med minstejenta i morgen. Kona har ikke sett henne på 5 uker, det er også koselig å feire 17 Mai sammen. Lillesøsteren til Julie har også like greit bursdag på Norges store dag.

Gruer meg litt til å kjøre 160mil med en 2 åring i bilen, blir nok noen bleieskift bak i Outlanderen. Saab`en står i Tyskland.


Mvh.

Ole Johnny

[Surbotaab N369]

Hei.

Trodde ikke saken skulle komme før i dag

Heldigvis lå avisa fra i går på toppen av søppelbøtta på lunchrommet

Bare gode ønsker til dere og håper dere er ferdig med sykehusopphold for all framtid
Skulle vært "fritt sykehusvalg" innen EU/EØS....

[olanso N985]

Hei alle Saabelskere.
Vil bare si at saken fortsetter i VG i dag.

Ellers vil jeg bare ønske dere alle en kjempefin 17 Mai.

Nå må jeg skynde meg, bråbestemmte meg for å reise nedover med Kiel fergen fra Oslo, og den går kl 14.00, og jeg har så vidt begynt å pakke.

Mvh

Ole Johnny

[Tor N12]

http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=532883" onclick="window.open(this.href);return false;

God tur i allefall, så får du hilse veslejenta og resten av familien fra oss i STCN

[SPEEDPARTS N327]

Hei Ole Jonny

Hyggelig å lese at Julie er frisk, håper du får tatt rotta på " helsevesnet når det gjelder betalingen av dette "

Ønsker deg og familien en en god sommer

Mvh
Speedparts

[Jørgen N237]

Hei

Lest hele denne tråden nå og skulel gjerne lest alt om dette, men har ikke fått med meg de avisene. Føler med dere.

Selv har jeg et familiemedlem som fikk diagnose kreft i bukspyttjertelen for en uke siden. På røntgen fra et år tilbake viser det på bildene, men legen gjorde ikke noe. Nå har han ikke lang tid igjen..

[Tor N12]

Er desverre mange som blir berørt av denne fandenivolske sykdommen, i dag fikk jeg vite at min beste kompis har fått kreft, en sjelden variant og meget alvorlig
Krysser fingrene for ham og alle andre som blir rammet av kreft.

[Troll R]

kjöpte avisen og leste hele stykket på flyet ... så da også at de fleste andre også leste godt på denne artikkelen og ristet på hodet ..
etter det jeg har hört så kan de vel ikke nekte dere behandling i utlandet hvis noen för dere har fått dette dekket . i så fall skal de ha en meget god grunn ... bla annet at den andre pasienten ikke ble frisk ... ????

Fåt dere ikke stötte er jeg som medlem av klubben i hvertfall med på en krone rulling hvis dette skulle trenges ....

håper jenta deres blir frisk for alltid og at det kanskje også er til hjelp for andre ....

lykke til

mvh

LKP
ps
blir det krone rulling så gir jeg lett en 1000 lapp hvis ikke mer ..

mvh

lkp

[EdHunter N815]

I dag fikk jeg fortalt at niesen til en kollega av meg har fått samme diagnose, hun er akkurat passert 5 år. De skulle begynne behandling i dag, så får vi virkelig håpe de klarer å kurere henne. Jeg fortalte om dette tilfellet til kollegaen min, det kan jo være nyttig informasjon for dem dersom behandlingen her i landet ikke hjelper. Håper din sak for å få dekket kostnadene fører frem, slik at andre i samme situasjon kan nyte godt av det også, så de slipper å kjempe den samme forferdelige kampen!

[olanso N985]

Vil bare komme med en oppdatering om Julie.
20/6-08. Hele familien samlet hjemme i Hvitsten igjen . Men det ble en kortvarig tur hjemme, 1/7 skulle hun ligge på Fredrikstad sykehus over natta for å få mat intravenøst, 10min. etter at maten ble satt igang fikk hun et anfall som kunne minne om eplepsi, eller ett drypp, hjerterytmen ble ustabil og hun sluttet å puste. Ble lagt i respirator og kunstig koma .Hun ble vekket etter en uke, og har vært 100% avhengi av o2 etter dette. Årsaken til anfallet var mangel på elektrolytter(kroppens grunnstoffer). Førstkommende tirsdag reiser vi til Tubingen igjen med ambulansefly fra Rygge. Skal ha en behandling som heter Extracorporal photopherese , det er nesten det samme som dialyse. OG , alt dette skjer på statens regning . Det kjipe er at behandlingen varer fra 3-6 mnd, men det er det verdt bare Julie blir frisk.

Ang vår sak mot staten, kommer den opp igjen 4/9. Vet med sikkerhet at VG og div andre sitter på "gjerde" og venter på dommen.

Mvh
Ole J.Sørensen

[Haaka]

Vil bare komme med en oppdatering om Julie.
20/6-08. Hele familien samlet hjemme i Hvitsten igjen . Men det ble en kortvarig tur hjemme, 1/7 skulle hun ligge på Fredrikstad sykehus over natta for å få mat intravenøst, 10min. etter at maten ble satt igang fikk hun et anfall som kunne minne om eplepsi, eller ett drypp, hjerterytmen ble ustabil og hun sluttet å puste. Ble lagt i respirator og kunstig koma .Hun ble vekket etter en uke, og har vært 100% avhengi av o2 etter dette. Årsaken til anfallet var mangel på elektrolytter(kroppens grunnstoffer). Førstkommende tirsdag reiser vi til Tubingen igjen med ambulansefly fra Rygge. Skal ha en behandling som heter Extracorporal photopherese , det er nesten det samme som dialyse. OG , alt dette skjer på statens regning . Det kjipe er at behandlingen varer fra 3-6 mnd, men det er det verdt bare Julie blir frisk.

Ang vår sak mot staten, kommer den opp igjen 4/9. Vet med sikkerhet at VG og div andre sitter på "gjerde" og venter på dommen.

Mvh
Ole J.Sørensen

Ubegripelig å leve såpass en jojo-tilværelse..

Er trist å tenke på hvor mange som ikke har det motet, og drivet som dere helt klart har, til å håndtere sykdom på ene siden og et seigt, konservativt helseapparat på andre.. Desto større beundring til dere!! ..tror jenta blir frisk jeg!

Men hva er det egentlig de sliter med?? Treg å hente inn behandlingsmetoder? Når det finnes flust av muligheter, bare man krysser en landegrense eller to!?? Er det mangel på kompetanse, utstyr, så er de jo ikke problem å reise jorda rundt for behandlig, så lenge det er et system med en viss responstid og automatikk for å gi klarsignal, og økonomisk dekning til å faktisk kunne gjøre det.. Ikke minst opplyse norske pasienter om de tilbud som eksisterer, også utenfor norge.. Men har på følelsen at SÅ enkelt kan det bare ikke være(!?)...

[Tor N12]

Jeg føler virkelig med dere!!!

Min venn som jeg skrev om lenger oppe i tråden fikk en virkelig stygg variant av kreft: bak øynene, opp mot hypofysen....
Nå 3 måneder etterpå så er min gode venn erklert frisk etter en virkelig stor opperasjon.. (måtte også ha en opperasjon nr2 for å fjerne tamponger som skulle støtte opp hjernen etter at svulsten var fjernet)

Har også endelig fått den gledelige mld at min niese oppe i Mo (13år) endelig er kvitt hennes leukemi etter 3 år med behandling

Jeg kan ikke si annet enn at jeg virkelig håper dere kommer dere igjennom dette og at Julie blir frisk!!

[olanso N985]

Godt og høre at niesen din, og din gode venn, har blitt friske,Tor .
Når det gjelder leukemi, blir 87% friske ved førstegangs behandling, av resterende blir ca 10% friske ved andregangs behandling. Resterende er det ikke håp for i norge

Behandlingen Julie nå skal igjennom er annerkjent også i norge, men blir kun utført på St.Olavs i Trondheim.
Problemet der var at de ikke har gjort dette på barn, og har heller i rette utstyret for å utføre dette på barn

Det hadde vært mye trivligere å være 6 mnd i Tr.heim og blitt kjent i Saab miljøet der oppe, en 6 mnd i det sørlige Tyskland, noen Saab`er der, men ikke mange.

Takker forøvrig for omtanke. Det er fint å være i et miljø med mennesker som bryr seg .

Mvh.
Ole J.Sørensen